09.Апр.2019
7-летнему мальчику из Воронежа с редкой болезнью нужно специальное питание
Артёму Степанову из Воронежа 7 лет, он весёлый и подвижный первоклашка. Хочется написать, что Артём с 4,5 года занимался эстрадными танцами, завоевал несколько наград в городских конкурсах, ему нравится рисовать, а сейчас он увлёкся баскетболом. Но, к сожалению, повод для публикации другой. Ещё в роддоме у Артёма выявили генетическое неизлечимое заболевание муковисцидоз. У мальчика смешанная тяжёлая кишечно-лёгочная форма, то есть пища плохо усваивается и лёгкие забиты мокротой.
Мама Артёма Екатерина Степанова говорит: благодаря тому, что в роддоме на скрининге удалось выявить у мальчика муковисцидоз в первые дни жизни, вовремя был начат приём поддерживающих лекарств. Сейчас Артём не отстаёт в росте и весе от своих сверстников.
– Сначала Артёму назначили только ферменты для усвоения пищи. В четыре месяца у сына случился тяжёлый приступ, он начал задыхаться, синеть, его экстренно положили в реанимацию. К счастью, врачи спасли Артёма, — рассказывает Екатерина. – И хотя сын принимает большое количество лекарств, его на протяжении всей жизни преследуют бронхиты, кишечные инфекции, пневмонии.
Мальчик уже научился жить вместе со своим заболеванием. Утро у него начинается с ингаляции и дыхательной гимнастики, потом он идёт на занятия в школу, ещё ему нужно не забывать принимать специальные ферменты перед едой и стараться как можно меньше болеть, ведь даже банальная простуда при муковисцидозе может перерасти в пневмонию.
– Артём в школе немного стесняется своего заболевания, спрашивает, почему ему нужно делать ингаляцию, а другим нет, но он уже понимает, что всю жизнь ему придётся принимать лекарства, – говорит Екатерина. – Конечно, я переживаю, что он в Интернете прочитает, что это за муковисцидоз, что в России продолжительность жизни у людей с таким диагнозом 20 — 30 лет (в западных странах 40 – 60 лет. – Прим. «Ё!»). Поэтому хочется сделать всё, чтобы он как можно меньше концентрировался на болезни. Стараемся с ним почаще гулять, когда погода позволяет, он очень любит кататься на велосипеде.
Екатерина рассказывает: когда у Артёма случаются обострения и ему приходится лечиться дома или в больнице, мальчик говорит, что вырастет и станет врачом, дабы помогать таким, как он. Есть у него и вторая мечта: мальчик любит машины и хочет быть гонщиком.
Артём с 4,5 года занимался эстрадными танцами и завоевал несколько наград в городских конкурсах
Часть лекарств Артёму выдают бесплатно, но многие препараты, которые не предоставляются за счёт госбюджета, Екатерине приходится приобретать самостоятельно. Среди них – жидкое энтеральное питание и раствор для ингаляций гианеб, помогающий выводить слизь из бронхов. Аналогов этому препарату нет. Так как обычная еда организмом мальчика плохо усваивается, ему необходимо 400 миллилитров в сутки специального питания, в котором содержатся необходимые вещества. Оно помогает Артёму не терять вес.
– Артёму требуется препарат для ингаляций гианеб, такая терапия помогает предотвращать бронхолёгочные заболевания. Наряду с этим ребёнку нужны лечебные смеси, обеспечивающие его организм необходимыми полезными веществами, — говорит руководитель центра муковисцидоза областной детской клинической больницы № 2 Вера Леднева.
Вместе годовой запас лечебного питания и лекарства гианеб из расчёта на полгода стоят 275 700 рублей. Екатерина раньше покупала питание и препарат для ингаляции сама.
– Сейчас мои финансовые возможности исчерпаны, сына я воспитываю одна, работаю в бюджетной сфере – в поликлинике, для нас эта сумма неподъёмная, — объясняет женщина. – Прошу помочь сыну тех, у кого есть такая возможность.
За помощью Екатерина обратилась в Русфонд, который открыл сбор на Артёма. Адресно помочь мальчику можно на воронежской странице благотворительного фонда.