29.Мар.2020

Диагноз трёхлетней жительницы Воронежа – несовершенный остеогенез, малышка уже перенесла несколько переломов

«Первый Сашин перелом случился, когда я была ещё ею беременна!»

Диагноз трёхлетней жительницы Воронежа – несовершенный остеогенез, малышка уже перенесла несколько переломов

•  Любимые читатели! Сейчас всем тяжело, все переживают. Но есть те, кому ещё сложнее, чем вам. Это маленькие больные дети, которым, несмотря ни на какие эпидемии, нужна поддержка и помощь, и кроме вас их никто не спасёт. Одна из таких девочек – трёхлетняя очаровательная девчушка Саша Манина, которая живёт в Центральном районе Воронежа. 
  

– У меня в детстве несколько раз кости ломались, – рассказывает мама Сашеньки, Елена, – То, что у меня несовершенный остеогенез (редкая болезнь, при которой не хватает коллагена в костях), я узнала лишь в 25 лет при очередном переломе. Когда забеременела, генетик сказал, что в половине случаев болезнь передается по наследству. Я надеялась на лучшее, но на 19-й неделе дочка вдруг необычайно сильно толкнулась, а потом на неделю затихла. Врач на УЗИ увидела у нее искривление бедренной кости. Это был первый Сашин перелом. Сросся он неправильно, одна нога стала короче другой….

Саша родилась такой хрупкой, что за её три года жизни, уже пережила ещё два перелома костей ног. Воронежские врачи говорили, что болезнь не лечится, но Елена не хотела в это верить, искала, как можно помочь дочке. Полгода назад она узнала, о препарате памидронат, который укрепляет костную ткань, лечат им в одной из московских клиник. 

– Мы поехали туда на консультацию. Столичные врачи диагноз подтвердили, сказали, что памидронат нужно вводить регулярно, пока кости не уплотнятся. Лечение очень дорогое, оплатить его мы не можем. Пожалуйста, помогите нам! – просит Елена. 

Её слова подтверждает педиатр Центра врождённой патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в Москве, Алёна ГАВРИНА:

– Чтобы укрепить кости и сократить количество переломов, Саше необходимо курсовое лечение памидронатом и специальная физическая реабилитация. 

Курсовое лечение памидронатом стоит дорого, 544 320 рублей. Но большую часть суммы для Сашеньки, более 320 тысяч, неравнодушные воронежцы и жители других городов уже собрали. Девочке осталось собрать 224 тысячи 262 рубля – и Саша забудет, что такое боль!

Реквизиты для оказания помощи

1. SMS-сообщение 5542 со словом «ДЕТИ»
Стоимость одного сообщения – 75 руб. Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — МТС, «Мегафон» или «Билайн». Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж.

2. Банковский перевод
Реквизиты рублевого счета:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва.
К/с 30101810200000000000
БИК 044525700
Назначение платежа:
Организация лечения Саши Маниной
НДС не облагается.

3. Оплатить разовое пожертвование с банковской карты можно на воронежской странице сайта Русфонд