14.Сен.2019

У 5-летнего Саши с опухолями мозга есть шанс на спасение

 пятилетним Сашей Черечукиным из Воронежа год назад случилась беда. Мама мальчика, Алёна Черечукина, рассказала, что сын был для них с мужем первым долгожданным ребёнком. Мальчик хорошо развивался, но в четыре года у него резко ухудшилось здоровье.

— Началось всё с признаков, которым сложно было придать значение, — рассказывает Алёна. – Всегда спокойный Саша вдруг стал гиепрактивным. В садике воспитатели начали жаловаться, что он плохо себя ведёт. Ещё он стал много есть. Если раньше с трудом я могла заставить его проглотить две ложки супа, то теперь он съедал целую тарелку. А ещё начал очень много пить. Сначала мы списывали всё это на жару, лето 2018 года действительно было жарким. Но потом Саше резко стало хуже. Сначала его после еды вырвало, он жаловался на боли в животе и голове. Мы сдали анализы, состояние сына улучшилось, но ненадолго. По плану у нас было ещё УЗИ, но сделать мы его не успели. Прямо в садике у Саши случился приступ эпилепсии, и его увезли по скорой в больницу. На МРТ у него выявили образование в головном мозге, но каков характер этого образования, сразу не смогли определить. После выписки из больницы у Саши начались странные приступы – он как будто замирал, у него синели губы, дрожали руки. Также у него поднималась температура до 39 градусов. Конечно, мы сразу же вызвали скорую, нас перенаправили в неврологическое отделение областной детской больницы. И только тогда Саше поставили точный диагноз – опухоль доходила до 6 сантиметров.

Саша перенёс уже две операцииКраниофарингиома – доброкачественная врождённая опухоль головного мозга. Это довольно редкая болезнь, ежегодно на один миллион человек выявляется до двух случаев заболевания. Краниофарингиома приводит к гормональным нарушениям организма, к ухудшению зрения и другим заболеваниям. В большинстве случаев лечение возможно только операбельным путём, то есть удалением опухоли.

Первую операцию Саше сделали в августе 2018 года в Центре нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко в Москве. После операции у мальчика выявили несахарный диабет, который характеризуется повышенной жаждой и выделением жидкости из организма. Теперь Саше нужно постоянно принимать лекарства, чтобы компенсировать выработку антидиуретического гормона.

— Первая операция длилась более шести часов, она была очень сложной. Врачам удалось удалить опухоль полностью, — рассказывает Алёна. – Через два месяца на МРТ не было обнаружено каких-то изменений. Но тут Саша снова начал грызть ногти. Дело в том, что до первой операции из-за заболевания у него был такой сильный невроз, что он до крови сгрызал ногти, что бы мы ни делали – мазали зелёнкой, заклеивали лейкопластырем. И я снова запереживала. Повторное МРТ нужно было делать только через шесть месяцев, мы сделали через четыре. Обнаружилось четыре новых образования. Сначала нам рекомендовали наблюдать за характером опухоли, но динамика роста оказалась очень агрессивной. Саше понадобилась вторая операция.

Саша воспитывается в большой семье

Вторую операцию Саше в том же Центре в Москве сделали совсем недавно – 16 июля этого года. Это сейчас Алёна всё описывает спокойно, но она говорит, что даже не может описать словами свои переживания за ребёнка.

— После второй операции у Саши парализовало всю левую сторону тела, он не мог двигать рукой и ногой, до сих пор у него осталась асимметрия в лице. Я была очень напугана, — вспоминает Алёна. – Прошедший год для всей нашей семьи был очень тяжёлым. Кроме Саши у нас два младших сына. Жене почти два года, Арсению восемь месяцев. Когда Саше делали вторую операцию, я не смогла поехать с ним, ездил муж, а я оставалась с маленькими детьми в Воронеже. Вместо недели Саше пришлось провести в больнице две недели из-за осложнений после операции. Но сын не перестаёт меня удивлять. Он молодец, очень спокойно всё перенёс, сказал: «Надо операцию, значит, надо».

После операции Саша прошёл два курса массажа, рука и нога стали лучше работать, но двигательные функции восстановились не до конца. Например, когда он берёт левой рукой какой-то предмет, ему потом сложно разжать пальцы и он помогает себе правой. Ребёнку необходимо продолжать реабилитацию, но из процедур можно делать только массаж и ЛФК. Кроме того, опухоль головного мозга повлияла на зрение. У Саши диагностировали атрофию зрительного нерва. И если один глаз у мальчика пока видит хорошо, то вторым глазом Саша может различать только крупные предметы.

Саша очень любит активные игры, но быстро устаёт

— Сейчас Саша чувствует себя лучше, он любит и бегать, и играть с младшими братьями. Он у нас таким почемучкой растёт, интересуется всем вокруг, — говорит Алёна. – Но он очень быстро устаёт. Чуть пробежится, два раза с горки скатится и говорит, что устал. Порой через силу приходится заставлять его гулять или кататься на велосипеде, чтобы он разрабатывал ногу и не набирал вес.

Во время второй операции врачам не удалось полностью удалить всю опухоль. Были участки головного мозга, где удаление опухоли могло повлиять на жизненно важные центры. Чтобы краниофарингиома не прогрессировала дальше, Саше назначили лечение протонной терапией в Центре протонной терапии Медицинского института имени Сергея Березина в Санкт-Петербурге. Этот метод наиболее точно и щадяще для остальных органов воздействует на очаги опухоли.

— У Саши большая опухоль головного мозга – краниофарингиома. После двух операций риск нового рецидива весьма высок, — говорит заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени Сергея Березина в Санкт-Петербурге Николай Воробьёв. – Дальнейшее хирургическое удаление опухолевых клеток в данном случае невозможно из-за их расположения. Мальчику необходимо протонное облучение. Главное преимущество этого вида лечения – возможность подавать максимальные дозы радиации в центр опухоли, одновременно снизив интенсивность излучения на её границе. Это минимизирует воздействие на здоровые клетки головного мозга. Этот метод облучения – наиболее эффективный и щадящий для ребёнка.

Оперировать Сашу больше нельзя, ему протонная нужна

Чем быстрее начнётся лечение, которое займёт около двух месяцев, тем лучше. Только стоит протонная терапия 2 065 960 рублей. Эта сумма для семьи Черечукиных, которая воспитывает троих детей, неподъёмна. Алёна обратилась за помощью в Русфонд. Собрана уже практически вся сумма. На данный момент не хватает 201 573 рублей. Помочь Саше и сделать любое пожертвование можно на воронежской странице Русфонда.