Гриша Фадеев
Возраст: | 5 лет |
Город: | Воронеж |
Диагноз: | Синдром Аперта |
Необходимая сумма: | 530 000 рублей o Передано 434 876 |
Пожертвовать |
- История
- Ход лечения
- Оказанная помощь
18.09.2015
Грише сделали операцию по установке на голову дистракторов.В январе дистракторы уже должны снять. Следующая задача - сделать мальчику пальцы на руках и ногах.У него есть нормальные суставы, которые требуется просто отделить от остальных, чтобы получился полноценный пальчик. Но и без протезирования не обойтись.
Гриша с мамой в сентябре планируют поехать в институт Альбрехта в Санкт - Петербурге.
09.11.2015
В пятницу 6 ноября Гриша с мамой вернулись из Санкт Петербурга, где в институте имени Альбрехта 19 октября маленькому Грише сделали операцию, отделили большие пальчики на обоих ручках. Сейчас заживают раны, потом начнётся реабилитация, физиопроцедуры, массаж и ЛФК.16.12.2015
Семья Фадеевых начинают подготовку к операции по снятию дистракторов (в Москве), операция запланирована на 18 января 2016 года. На февраль 2016 года запланирована операция на ушки, удаление эксудата, установка шунтов (в Воронеже).20.01.2016
Гриша с мамой в Москве в больнице. 20 января Гришу прооперировали, удалили дистракторы из головки. Чувствует себя пока удовлетворительно, то поплачет, то успокоится. Колят уколы, обезболивают.01.02.2016
Неля и Гриша дома. Все хорошо, Гриша потихоньку отходит от больницы и дороги. Выписка из больницы.04.04.2016
На 16 мая запланирована операция в Санкт-Петербурге по разделениюпальчиков. Операцию на ушки нам
пришлось дважды отложить, так как Гриша на момент госпитализации
заболевал. Теперь ушки будут оперировать после операции на пальчики.
02.06.2016
на данный момент находится в больнице г.Санкт-Петербург сделали операцию на ручку. Чувствует себя хорошо Следующую операцию на ножку планируют на осень на октябрь месяц .
21.06.2016
Мальчик прошел обследование. выписка.28.07.2016
Сдали анализы. 1 августа ложатся на операцию в Воронеже на ушки. На осень назначена операция на ножки в Питере. Чувствует себя удовлетворительно.28.08.2016
Прооперировали ручки. В октябре едут на операцию в Питер на ножки.Гриша чувствует себя удовлетворительно.20.10.2016
03.04.2017
В Апреле Гриша вместе с мамой едут в Санкт Петербург в институт им. Альбрехта, где будет проведена очередная операция по разделению остальных пальчиков.Эта операция покажет сколько еще потребуется хирургических вмешательств.12.01.2018
Сейчас Гриша проходит лечение по неврологии, принимает лекарственные препараты, так же мальчик проходит занятия в Парусе надежды, где занимается с психологом и дефектологом.В мае 2018 г. у Гриши ожидается операция на ручках, разделение пальчиков. После последней операции заживление длилось долго, ребёнок крайне тяжело перенёс операцию.
27. 02. 2019
На данный момент сделано несколько операций, теперь у Гриши по 4 пальчика на каждой ручке. Осталось сделать операцию на ногах, реконструкция стопы. Также у Гриши остаётся много проблем со слухом, зрением, зубками.Операция на ножки, называется реконструкция стопы, стоимость в районе 200 тысяч рублей.
Операция планируется в скором будущем, а пока хочется чтобы Гриша немного отдохнул, да и в развитии сильное отставание, требуется реабилитация, помощь специалистов логопеда, дефектолога, психолога, это тоже стоит больших денег, к сожалению, у нас нет бесплатных специалистов.
6.06.2019
Лечение по неврологии. Проводит невролог из Питера, с НИИ реабилитационной медицины, приезжает два раза в год. Мы проходим курс БИПЭС (биполярная импульсная проекционная электростимуляция). Воздействие волн на работу головного мозга. Сейчас проходим второй курс, первый делали в декабре 2018 года.
29.08.2019
Посылаю вам выписку о Гришином лечении у невролога из Питера. Следующий курс назначен на ноябрь 2019 года. На один курс потрачено 30000 рублей, оставшиеся 50000 рублей пойдут на следующие курсы.По поводу операции на ножки пока откладываем по медицинским показателям. У Гриши большие проблемы с психикой, врачи пока не рекомендуют делать наркоз.
Трёхлетнему Грише Фадееву невероятно повезло: из детского хосписа, в котором находятся малыши с патологиями, его взяли в семью.
Гриша Фадеев — отказничек, которого мама оставила прямо в роддоме. Уже при рождении Гриша был не похож на других малышей. Врачи констатировали у него синдром Аперта — редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного ребёнка на 160 000 — 200 000 детей.
Синдром Аперта — врожденная аномалия развития черепа, которая сочетается с отклонением развития кистей рук. У детей с таким заболеванием швы между костями черепа закрываются раньше, чем обычно, в результате происходит деформация лицевых костей черепа. В частности, как у Гриши, становятся выпуклыми глаза, череп вытягивается, лицо приобретает лунообразную форму... Необычно у таких детей выглядят и пальцы на руках и ногах. Они сросшиеся и находятся под кожей.
Когда от Гриши отказалась мама, он попал в Дом малютки, откуда его перевели в детский хоспис. Там его увидел 19-летний студент-практикант по имени Антон. О мальчугане с редким заболеванием он рассказал дома матери.
— Мой младший сын Антон рассказал мне про Гришу, про его ручки, о том, что родители от него отказались, — вспоминает Неля. — И меня как прорвало. Душа, знаете...
Неля пошла в хоспис, чтобы самой посмотреть на Гришу, потом ещё раз, потом стала приходить каждый день.
— В общей сложности я ходила туда год, — вспоминает женщина. — У меня тогда и мысли не было, что муж согласится взять чужого ребенка, да ещё и больного. Он со мной никогда туда не ездил. Но уже месяца через три он понял, чего я хочу. Спросил меня: «Справишься?» Говорю: «Справлюсь!»
В сентябре 2014 года малыш переехал домой. В новой семье он научился ходить, хотя в хосписе только ползал в кроватке. Говорить мальчик пока не может — произносит только отдельные слоги.
Нелли с Гришей не раз лежали в больнице, ребёнку сделали операцию по установке на голову дистракторов — металлической вилочки, которая крепится у висков для коррекции костей черепа ребёнка. После того как её снимут, голова начнёт нормально расти. Чтобы всё развивалось правильно, Неля с помощью отвёртки самостоятельно подкручивает дистракторы, корректируя их размер.
— Это не больно, — говорит Неля. — Он спокойно садится на диван и ждёт, пока я отвёрткой подкручиваю эти штуки.
В январе дистракторы уже должны снять. Следующая задача — сделать мальчику пальцы на руках и ногах. У него есть нормальные суставы, которые требуется просто отделить от остальных, чтобы получился полноценный пальчик. Но и без протезирования, как полагает Неля, не обойтись. Суставы ног тоже предстоит лечить.
— Он ходит, как на иголочках, — делится мама. — По полу нормально, а по неровной поверхности, на улице например, ему больно ходить. Он начинает подгибать ножки, проситься на руки.
Чтобы разделить пальчики Грише на руках, Неля намерена ехать в институт Альбрехта в Петербурге. Одна операция (разделение 2 пальцев) стоит 150 000 рублей вместе с проживанием.
— Мы можем подождать ещё год и постараться добиться квоты на операцию, но ведь время уходит, — говорит Неля. — Грише уже четвёртый год, надо учить его самообслуживанию. Хотя бы ложку держать в руках научить. Ждать год мы просто не можем.
Совокупный доход семьи не превышает 40 000 рублей, поскольку сейчас работают только старший сын Нели и её муж. Сама женщина ушла с работы, чтобы посвящать время ребёнку.