Шкаленов Савелий

   

 

Савелий родился в срок, (некоторых это удивляет, так как обычно ,такие серьезные диагнозы имеют недоношенные детки). Было 41 неделя и 2 дня, я приехала в 25 роддом, я так не хотела туда, но в последний момент стало без разницы где рожать. Первый день все было нормально, обычные процедуры. Ночь прошла в слезах, я очень хотела домой. На утро 23 октября мне сказали собирать вещи и подниматься на 2 этаж чтобы стимулировать роды . Я собралась, перевезли все вещи. В 11:28 мне прокололи пузырь, меня не спросили . Воды были, как сказал врач « хорошие, светлые». Я спросила когда начнутся схватки? Мне сказали через час примерно. Но только я спустилась с кресла ,как почувствовала всю «радость». Я готовилась к родам, читала, что нужно «дышать» когда идут схватки. Вот так я и дышала все схватки, стоя у окна. К вечеру,  я уже сильно уставшая, попросила эпидуралку. Мне ее сделали . Я помню уже смутно что я лежала, пришел тот врач который проколол пузырь, посмотрел что с сердцебиением сына что то не так и закричал персоналу: экстренное кесарево!!! 

В 17:58 появился на свет мой Савелий. 

Мне его бегло показали и унесли. 

Я спросила : с ним все хорошо?

Все молчали, точнее говорили о своих зарплатах, шутили, я еще раз спросила, 

На что мне ответили: неонатолог придет и все скажет. Я говорю: обычно если все хорошо, то так и говорят. Что не так? Сказали что долго был без вод, плюс обвитие. Страдал. 

Меня укатили в послеоперационную палату и меня начало трясти от холода- отходила он наркоза. 

Потом пришла неонатолог и сказала что ребенок «страдал» и что он сейчас в реанимации. Спросила про прививки, а я тогда подумала еще: какие прививки если он в реанимации? Нет! Отказ!

И правильно сделала. Неизвестно что бы сейчас было после прививок. 

Первый раз я взяла на руки Савика 25.10. И мне стало очень стыдно перед ним. За все плохие мысли, за все вообще. Я не знала раньше любви сильнее чем к нему.  

Сейчас вспоминаю, пишу и слезы на глазах. 

Затем две недели мучений в роддоме, сцеживания по 10-20 мл, больше не могла, я была сломлена , разбита, в прямом смысле разрезана и заштопана как будто мясником, и без этого, я не понимала что происходит, что с ребенком, я даже поплакать не могла, я хотела домой. Но нас отправили на дообследование в детскую больницу. 

Пробыв там 2 недели, нас выписали с диагнозом «Гидроцефальный синдром».

Назначили лечение и сказали невролог теперь ваш друг. 

Шли недели, месяца, а Савик все никак не хотел держать головку. И она росла у него быстрее чем у других деток. 

По совету моей знакомой, мы попали к хорошему неврологу. 

Нас направили на МРТ в 4 месяца , по результатам которого Савику поставили диагноз «порок развития головного мозга», пахигирия, через несколько месяцев добавилась эпилепсия. Тот страх что я почувствовала сразу как он родился не покидает меня и по сей день, только я уже научилась жить вместе с ним и возможно он меня делает сильнее… 

И так мы начали жить с каким-то страшным словом «Пахигирия». 

Делали массажи, слушали крики невролога из пк что у ребенка будет ДЦП и что его срочно ( в 6 мес) нужно вертикализировать и нас направили в стационар неврологический , на Союза Молодежи. Там стандартный набор процедур для «лечения» детей- парафин, электрофорез, физио, массаж и уколы кортексина. 

После нескольких сеансов физио и 1 укола нам сделали ЭЭГ и отменили все кроме парафина. Я уже не помню почему отменили. Мы выписались, и через несколько недель у Савелия случился первый приступ эпилепсии. Я была дома одна, и когда сын посинел правой рукой я пыталась его «откачать» а левой судорожно набирала скорую. 

Нас снова привезли в неврологию, и заведующая нам помогла оформить документы на инвалидность. 

Я всячески отрицала все происходящее. 

Этого не может же быть со мной?!

Параллельно с отрицанием гневом и всеми остальными мыслями я искала реабилитации и нашла метод АБМ , записала Савика на курс и понеслась! 

В 7-8 месяцев он научился переворачиваться на левый бок, после первого курса Анат Баниэль Метод. 

Мы решили что это то что нужно. 

В декабре 22 года я увидела что Савелий стал играть рукой с неваляшкой. Это была одна из первых умелок после приступов. 

Время шло, мы уже начали осваивать бассейн, без ныряний, скорее это была суставная гимнастика в воде)

Но тренер Савелию нравился и мне было спокойно. Ребенок рад, занимается- что еще нужно?

Наступило лето, жара, мы гуляли, старались показывать Савелию город, помню как сейчас 18 июня,  мы гуляли на площади Ленина, папа Савелия нёс его на руках, сын хохотал , заливался. А 19 июня Появилась температура, потом понос, вялость. 

Вызвали врача. Назначили антибиотики и другие лекарства. 

Ничего не помогало. Нурофен сбивал не на долго температуру. 24 июня мы поехали в инфекционную больницу чтобы сдать кровь и чтобы посмотрели там врачи- надеялась я конечно что нас отпустят домой лечиться, но кровь выдала очень плохие анализы и врач не отпустил. Мы взяли платную палату, близилась ночь, Савик не мог уснуть, взрослая кровать узкая для двоих а в детской железной он крутился, он привык спать дома с нами, мы его укачиваем. А тут никак не удавалось нам с ним уснуть. Я была злая и уставшая. Часов в 11-12 пришел дежурный врач, померил сатурацию -она была 93 и сказал что нужно дышать кислородом всю ночь. Я говорю как он будет спать? Он не уснет с канюлями в носу. Врач сказал что тогда заберёт его в реанимацию. Медсестра принесла канюли, мы все подключили, на кислороде сатурация была 95-97. Врач начал орать на медсестру и схватив Савика ушел. Медсестра поджав всю себя попросила меня собрать вещи для сына и отнести к реанимации. Представьте теперь картину- иду я по туннелю- проход к реанимации под землей, там как в фильме ужасов, темно и пусто. Вышла к дверям реанимации, слышу за ними душераздирающий крик моего ребенка, двери закрыты , я звоню в звонок- никто не подходит, а ребенок истошно кричит и плачет. Я стою за дверью и ничего не могу сделать, потом они открыли, вышла дежурная медсестра и опросила меня чем лечили, что давали и тд- хорошо, что я веду дневник болезней, теперь уже он называется дневник выздоровления, где пишу все что даю из лекарств если заболел, описываю как спит, сколько сатурация, сколько вдохов, через сколько помогло то или иное лекарство и так далее. 

В общем, мне сказали ехать домой. Я не поехала. А на утро приехал муж и мы пошли в реанимацию разговаривать с заведующей. 

Она сказала что у сына бронхит и под вопросом пневмония. ( интересно как? Если с пн по пт педиатр его слушала каждый день) , сказала что надо делать кт, смотреть. Еще сказала что у него по всем показателям где-то воспаление но где не могут понять. 

Потом когда поняли, выяснилось что это цитомегаловирус. Эта зараза ударила по всему организму- энцефалит, пневмония, гепатит. Заведующая сказала молитесь. Этот вирус убивает мозг . Вероятность того что он потеряет все навыки 90%. Настаивала на том чтобы мы установили гастростому. 

В общем, пробыв там почти месяц нас выписали. Я не буду писать в каком состоянии ,спустя неделю ,я забрала сына из реанимации, через несколько дней его опять туда забрали, из-за приступов. 

Савелию 4 года, он любит музыкальные книги, поющие игрушки, любит гулять, любит кушать и пить сок, любит смеяться и играть, спать любит, любит шуршащие шарики гелиевые, неваляшку свою любит.

За 2024 год произошел огромный скачок - если сравнить с прошлыми годами. 

Савелий научился переворачиваться на правый бок и затем на живот и старается поднимать головку. Он научился показывать что хочет кушать- хлопает себя ручкой по животу. Если не хочет кушать или пить- выпячивает живот, как бы отодвигаясь от меня . В плане эмоций тоже стал живее, часто показывает что ему что-то не нравится. На ээг которое он делал в сентябре 2024 года специалист также отметила что мозг из «спящего» стал активным. Я научила его держать бутылочку и он пьет сам из нее. 

Из реабилитаций Савелий посещает занятия по методу Бобат, массаж в поликлинике ( последний раз в 2023 году) , также мы ходили в декабре 2022 года к психологу и дефектологу, но по итогу решили что еще рановато таким заниматься. 

В 2025 году Савелий стал лучше держать голову, появилась опора осознанная на руки/плечи, то есть он сам понимает что нужно опереться на них чтобы легче было держать голову. 

Научился поворачиваться на левый бок. 

Стал «баловаться» как маленькие мальчишки, дрыгать ручками и ножками одновременно и хохотать. 

Это просто огромный прогресс! 

Поэтому занятия ему жизненно необходимы, для эмоционального и физического развития. 

В марте 2025 года меня экстренно прооперировали, все началось с того что мне просто стало плохо, заболел живот. Я вызвала скорую, меня увезли в больницу. Когда я очнулась от наркоза, мне сказали что у меня был острый перитонит и абдоминальный сепсис. У меня лопнул кишечник. Мне вывели колостому на живот. 

И что я выжила- это просто чудо. Я тогда еще подумала что Бог меня спас чтобы я и дальше помогала сыну.

И я прошу Вас, дорогие волшебники, добрые люди, неравнодушные люди , помочь нам в оплате реабилитации для сына.