Евгения Дружкова

22.07.2015

Ездили в больницу на Бурденко , чтобы подать заявление на КВОТу. Из больницы РДКБ г. Москва прислали приглашение в отделение генетики 11 октября 2015.   Надеются, что дадут КВОТу.

15.09.2015

На 18 сентября Евгения записана к ортопеду Чижик Полейко на консультацию в ОДКБ №2 на 45-й Стрелковой (бывшая 7-ая больница). 
2 октября необходимо сдать анализ для РДКБ г. Москва - в отделение генетики.
Евгения с мамой каждый вечер делает упражнения дома с гантелями,  на коврике  работа с ногами и утяжелителями,  работа - ходьба на ножном тренажере  по 40 мин., ходит по лестнице с 1 этажа на 10 этаж и вниз. Занимает хождение по лестнице 45-50 мин. 

26.10.2015

Диагноз подтвердили. Диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы. Лейкоэнцефалопатия. Врачи говорят, что видно по МРТ головного мозга. Провели поддерживающую терапию: уколы, капельницы, таблетки, физиопроцедуры, ЛФК. Сдали анализ крови на генетику. Результат дней через 10. Будут отправлять электронное письмо в РДКБ по ответу крови на генетику. Будет проведена консультация по результату.

23.12.2015

По результатам генетики подтверждается заболевание. Диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы. Лейкоэнцефалопатия. Была дана консультация через электронную почту из больницы. Этот тип заболевания относится к медленно прогрессирующим. Наталье нужно много много с дочкой заниматься, чтобы поставить на ноги. Тяжелее будет в подростковый период, когда начнет в рост сильно идти и половое развитие. Нужен постоянный контроль со стороны врачей. Сейчас проходят дома медикаментозное лечение, которое прописали в больнице г. Москвы. Бесплатно таблетки не дают. Сдали документы списка лекарств в больницу по месту жительства, но уже 1,5 месяца как нет ответа. Нет времени ждать, сами покупают.
Дочка на индивидуальном обучении, так как в школу тяжело ходить, сильно устаёт после школы. Болеть дочке нельзя, иначе заболевание начинает прогрессировать сильнее. Учителя ходят домой. Женечка друзьям из класса пишет письма, они ей отвечают. Очень здорово придумала учительница.
Дома учится, учит английский язык, читает рассказы, занимается зарядкой с утяжелителями и гантелями. Занятие на тренажере для ног. Занятие на мяче. Прогулка на улице. Также делает поделки, рисует, недавно пекли пирожки.
В конце января на реабилитацию в Парус Надежды в г. Воронеже, в апреле или мае 2016 ложится на лечение в больницу им. Бурденко в Воронеже. Из РДКБ г. Москвы был в протоке дан ответ, что через 6-8 месяцев повторное рассмотрение документов о возможной тактике лечения. Надеются, что им будут помогать и не оставят. 1 августа переосвидетельствование на инвалидность. Опять сбор документов. Не знают, как будут писать в документах диагноз, так как по закону нет дегенеративного заболевания. Женя проходит по симптоматике атаксии и ДЦП. Будут решать вопрос с врачом.

08.02.2016

Состояние Жени стабильное. Для семьи Жени главное, чтобы не было ухудшений. Мама замечает за Женей, что глазки начали косить. Весной поедут к окулисту зрение проверять, начало подать с осени. Дома делают ЛФК. Но не замечено, чтобы силы появлялись. Главное для нас делать ЛФК. Сейчас в школе карантин, учитель домой пока не ходит. Женя с мамой сами учатся, читают книжки, учат стихи. Девочка способная. Надо её поднимать и ставить на ноги. Надо упорно лечиться и лечиться.

12 февраля учитель придет. Из-за карантина в Парусе Надежды передвинули реабилитацию. Должны позвонить сказать, когда Женя с мамой будут ходить. Наталья будет покупать лекарства для 2 курса.  
В интернете, общаясь с мамой, у которой также болен ребенок мальчик (1 год 7 месяцев), Наталья выяснила, что у Жени течение болезни сильнее. Но они чаще попадают в Морозовскую больницу в Москве на реабилитацию. Они живут в Московской области. Им тоже нужно пройти реабилитацию в этом году в Москве. Но попасть сложнее, т.к. Женя с мамой из Воронежа. Не охотно талоны ВМП выдают. Хотя по телевизору показывали, что 2016 году особое внимание уделят орфанным заболеваниям.

Наталья просит помочь купить Карнитен и Нутридринк. Карнитен и Нутридринк нужно вместе пить для лучшего эффекта. С помощью Карнитена Нутридринк лучше усваивается, чтобы дочка поправлялась. Карнитен и Нутринринк за год нужно 4 курса пройти.

Наталья копит денежки на две пары обуви и стельки к лету и зубы. Хочет ещё попасть на Войту с дочкой, стоит 2100 рублей одно занятие, но это снимает напряжение в грудной клетке и помогает правильно дышать. Руки и ноги свободнее становят. Это нужно периодически делать. Летом пойдут к стоматологу платно лечить зубы.  В стоматологии на Ильича и Остужево не берутся за Женю. Говорят, что к таким детям особый подход. Врачи боятся. Дочь только в кресло садится, тремор нападает и истерика. Нужно под наркозом делать.

Пенсия по инвалидности составляет ЕДВ 1400 рублей, пенсия 11 445 рублей. За коммунальные услуги перечисляют 850 рублей. Всего 13 695 рублей.

04.04.2016

В марте Женя лежала в больнице им. Бурденко. Делали МРТ гол. мозга и шейного отдела. Показывает ещё раз её заболевание.  Улучшений нет. Мама Жени замечает больше тремор рук и головы. Тяжело писать в тетрадке при выполнении домашней работы. В руках отказывается носить кружку с чаем. Просит, чтобы налили. Погреть себе кушать в микроволновке может с большим трудом. Разливает, падает из рук. Прошла курс лечения в больнице.
С 5 апреля начинает новый курс лечения, прописанный в больнице. Будет пить Элькар. И нужно пить Карнитен 2 месяца. Каждый месяц на лекарствах.

26.04.2016

В мая 2016года девочке предстоит пройти обследование и диагностику головного мозга. Для выявления причины заболевания у девочки. но  запланированная поездка может не состоятся в связи с тяжелым финансовым положением в семье.

02.06.2016

 В октябре планируем в больницу на реабилитацию, так как у нас не только неврология, но и ортопедические проблемы пошли. Кифосколиоз, разная длина рук и ног, длины стоп ног разные, плоско-вальнусные стопы. У дочки левая сторона отстает от правой в развитии (руки и ноги). Когда ходит перекос туловища, хотя есть коррекция длин ног обувью. Также и по неврологии мы будем проходить реабилитацию. Нам необходимо туда попасть. Теперь я понимаю почему мамочки ,родив особого ребенка, не имеют второго следующего ребенка. Так как с особым ребенком необходимо постоянно в больницах лежать, а младшего некуда девать. Вот у меня проблема, младшего придется , если согласится к бабушке. А у бабушки ставят подозрение первой степени рака по женски. 

 

Май-июнь проходим курс лечения. Карнитен из Италии на 1 месяц 4 упаковки (4*1200=4800) пить 9 мес. в году , кудесан 2 мес., нутридринк постоянно, фенибут 2 мес, цитофлавин 15 шт ампул в/в. Медсестра ставит капельницы. 300 руб поставить. На капельницы только 4500 руб. Плюс стоимость лекарства.

Цитофлавин капать 2 раза в год.

Карнитен капать 4 раза в год, который надо заказывать за границей. На год надо 14 упаковок лекарства. За капельницы заплатить. К сожалению сама не умею колоть маленькие детские вены.

28.07.2016

Проходят комиссию врача ортопеда. 2 августа переосвидетельствование на инвалидность. 10 августа едут в Санкт Петербург институт экспертизы медико- социального протезирования и реабилитации инвалидов на лечение по ортопедии. Сейчас чувствует себя удовлетворительно.

28.08.2016

10 октября едут в Питер на восстановительное лечение.. Проходят обследование в диагностическом центре.. Проверяли зрение у акулиста, стало снижаться.Продолжает обучение на дому. Состояние удовлетворительное.